🆘 «Не дайте СМА забрать моего сына!» 🆘

🆘 «Не дайте СМА забрать моего сына!» 🆘 МАМИНЫ НОВОСТИ Пишет мама Саши Мурашова: «Прошло уже полгода с момента постановки Сашеньке этого страшного диагноза! Полгода с момента, который разделил нашу жизнь на ДО и ПОСЛЕ – теперь она никогда не станет прежней! Я считаю каждый день, но без лечения этот отсчёт обратный... ⠀ Каждый день болезнь забирает силы моего сыночка, забирает его жизнь, а я ничего не могу сделать! ⠀ За полгода здоровые детки овладевают многими «умелками», ведь никогда ребёнок не развивается так стремительно, как в первый год жизни! К сожалению, для Саши это история наоборот... Ведь в 4 месяца он мог поднимать ручки, а главное - дышать и глотать самостоятельно... Сейчас он не может спать без аппарата НИВЛ, не может сам откашляться, ест через зонд, лишь чуть шевелит пальчиками рук. За этот короткий срок беспощадная болезнь уже лишила его большинства навыков! Я с ужасом думаю, что будет дальше без лечения? Ещё большая боль и страх в глазах моего ребёнка, мучительное выживание на аппаратах и трубках и неминуемое угасание?? ⠀ Но ведь все вместе мы можем спасти моего малыша, моего Сашеньку! ⠀ Я умоляю каждого из вас помочь нам собрать эту огромную сумму на «Золгенсма»! Ведь чем раньше это произойдёт, тем быстрее Сашуля сможет вернуться к полноценной жизни, наверстать упущенное и просто жить, без мучительной борьбы за каждый вздох! ⠀ Я вижу успехи деток, которые уже получили заветный укол, и верю, что с вашей помощью у нас все получится! Помогите! Буду благодарна за любую посильную помощь!» ⚠Помочь - https://vk.com/topic-73225212_40965718 ------------------ • Мурашов Александр, 8 месяцев • Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА), 1 тип • Сумма сбора: 3 000 000 рублей Рождение долгожданного ребенка – самое большое счастье для родителей. Семья Мурашовых пребывала в эйфории после того, как появился на свет их сынок Сашенька. Врачи уверяли, что малыш совершенно здоров, никаких патологий замечено не было. Однако уже в месяц Саша стал каким-то вялым, он не пытался держать голову и слабо реагировал на маму с папой. Родители забили тревогу... И после долгих походов по врачам, в феврале 2020 года услышали диагноз: спинальная мышечная атрофия. СМА - это очень страшное заболевание: у ребёнка постепенно атрофируются все мышцы, и пока бьётся сердечко, он остается закован в своём теле. «В тот день, когда мы узнали о болезни сына, у нас всё перевернулось. Всё остановилось. Мы были в паническом состоянии, невозможно было поверить, что такое может произойти», - пишет мама Саши. У Сашеньки СМА 1 типа – самая быстрая прогрессирующая форма. Детки с таким диагнозом очень редко доживают даже до двух лет. Но есть лечение! Для спасения малыша нужен всего один укол Zolgensma. Это уникальное лекарство, которое создано не так давно, но уже подарило надежду и изменило судьбу различных детей со всего мира. Только стоит оно очень дорого! Одна инфузия обойдется в сумму более 2 миллионов долларов. Наш фонд помогает семье Мурашовых собрать часть средств — 3 000 000 рублей. Сейчас Сашенька живет только благодаря препарату Risdiplam, который не может спасти мальчика, но помогает поддерживать его в более-менее стабильном состоянии до получения заветного укола. У Саши на счету каждый день, ежедневно болезнь отнимает у него все больше шансов на жизнь. Малыш уже не может даже шевелить ручками... Поэтому деньги на лекарство нужно собрать как можно быстрее! Родители Сашеньки обращаются ко всем добрым волшебникам: «Времени совсем нет! Для того, чтобы сохранить двигательные функции, нужно начинать лечение как можно скорее. Поэтому мы просим, умоляем, стоим перед вами на коленях: помогите спасти нашего единственного сына!» 🆘Как помочь? ✅ СМС на короткий номер 3443 со словом СПАСУ 300 (где 300 - любая сумма пожертвования) ⚠Больше способов помочь Саше: https://vk.com/topic-73225212_40965718 (Сбербанк Онлайн, банковская карта, ApplePay, GooglePay, Яндекс.Деньги) Последние новости о Саше, перейдите по ссылке и нажмите Подписаться https://vk.com/app5748831_-73225212 Если Вы совершили пожертвование для Саши не забудьте написать об этом в теме «Я помогаю детям»: https://vk.com/topic-73225212_35703659