✍ «Здравствуйте, друзья. Сашенька чувствует себя очень плохо.
Высокая температура держится уже два дня.
Всё время сбиваем нурофеном. Утром и вечером – свечи и спрей.
Вчера весь день Сашулька плакала, ночью совсем не спала. Сегодня с утра начала давать ей антибиотик. Санечка очень слабенькая, лежит и не шевелится, вставать совсем не может, даже в туалет.... так что пока в памперсах.
Кушать совсем отказывается. Воду заставляю пить хоть по глоточку. Сегодня день прошёл без слез, но Санька меня и на шаг не отпускает....
Очень переживаю за неё. Молюсь, чтобы Господь помог Санечке справиться с болезнью. У Сашеньки продолжаются периодические сильные боли в ножках. Особенно реагирует на смену погоды. Конечности отёчные, болезненные. Раны меньше кровоточат, но бывают и кровотечения. Ногтевые пластины врастают в пальцы ног и доставляют крошке огромные муки. Обрезать их можно только оперативным путём.
Дома дочка не получает медицинского лечения совсем. Местные врачи не хотят брать на себя ответственность, боятся назначать медикаментозное лечение, дабы не навредить, т.к. мало знакомы с данными диагнозами. Специалисты такого профиля есть в Университетской клинике Галле, Германия. Там Саше нужна очередная операция. Просим всех неравнодушных людей о поддержке. Нам самим не справиться! Помогите собрать средства на операцию!»
⚠Помочь - https://vk.com/topic-73225212_41288053
---------------------------
• Александра Сумец, 5 лет
• Диагноз: сложная сосудистая аномалия, синдром CLOVES
• Необходима операция в Университетской клинике Халле, Германия
• Сумма сбора: 2 300 000 рублей
На 24 неделе беременности Елена узнала, что с ее еще неродившейся малышкой что-то не так. Врачи предварительно поставили диагноз - синдром Клиппеля-Треноне-Вебера. Сашенька родилась с некрозом тыльной стороны правой стопы. Сразу после рождения ребенка забрали в реанимационное отделение, а на 5 сутки реанимобилем она была отправлена в Киев.
В два месяца после контрольного обследования у Саши был обнаружен подвывих правого тазобедренного сустава. Врачи назначили ей ортопедический аппарат «Кошля», в котором Сашенька находилась три месяца.
Маму очень волновало то, что ребенку больше не назначалось никакого лечения. Врачи объяснили ей, что обследования необходимо проходить раз в год, а лечить Сашеньку будут лишь, когда она вырастет. В годик родители привезли ребенка на плановый прием и какой же они испытали ужас, когда специалисты рекомендовали им ампутировать Сашеньке обе ножки, аргументируя это тем, что девочка никогда не будет сидеть и ходить.
Мама написала отказ от ампутации и начали искать врача, который смог бы помочь ее дочке. Уже через два месяца в Германии Сашеньку оперировал специалист по лечению сосудистых аномалий развития. Там же был поставлен и правильный диагноз - редкое и очень опасное генетическое заболевание - синдром CLOVES. Позже ребенку все же пришлось провести ампутацию по Шопару части правой стопы.
В ноябре 2016 года было склерозирование вен и сосудов. Саше установили под коленкой клапан, который закрывает маргинальную вену и остается внутри на всю жизнь. После этого Александра месяц находилась в клинике Фельди (Германия), где проходила реабилитационный курс по стабилизации работы лимфатической системы. А в декабре 2016 года она вернулась домой.
С этого момента Саша не получала никакого лечения. Массажиста для проведения качественного лимфодренажного массажа родителям найти не удалось, пришлось осваивать его самим по видеоконсультациям врачей клиники Фельди.
Еще дважды, в 2017 и в 2019 годах, девочка была прооперирована в Университетской клинике Галле (Германия). Операции прошли успешно, осложнений не было. Благодаря усилиям немецких специалистов Сашенька начала ходить самостоятельно! Боли уменьшились, прекратились постоянные кровотечения...
«Мы сохранили нашей малышке ножки. И пусть они не очень красивые, но они функциональные, а главное – свои!» - делится радостью мама.
В этом году девочку ждет новая операция. Саше будут проводить склерозирование разросшихся вен и сосудов правой ножки и уменьшение костей левой стопы. Из-за неправильного кровообращения и лимфооттока у Александры происходит ускоренный рост вен и стоп. Но денег на операцию у родителей нет. В семье работает только папа, а мама сидит с Сашенькой дома – с таким диагнозом дочка не может посещать детский садик.
Друзья, мы просим вас помочь Сашеньке и ее семье. Не проходите мимо! Поездка в Германию спасет этой маленькой девочке ножки.
🆘Как помочь?
✅ СМС на короткий номер 3443 со словом СПАСУ 300 (где 300 - любая сумма пожертвования)
⚠Больше способов помочь Саше: https://vk.com/topic-73225212_41288053 (Сбербанк Онлайн, банковская карта, ApplePay, GooglePay,Яндекс.Деньги)
Последние новости о Саше, перейдите по ссылке и нажмите Подписаться https://vk.com/app5748831_-73225212
Если Вы совершили пожертвование для Саши, не забудьте написать об этом в теме «Я помогаю детям»:
https://vk.com/topic-73225212_35703659
